Sehr seltene Krankheit Leidensgenossin aus Idafehn fühlt mit Celine Dion mit
Die Sängerin Celine Dion hat das Stiff-Person-Syndrom. Nur einer von eine Millionen Menschen leidet darunter. Anke Ahrens aus Idafehn ist betroffen und erzählt, was das bedeutet.
Idafehn - Es ist eine merkwürdige Situation für Anke Ahrens. Die Frau aus Idafehn ist am Stiff-Person-Syndrom erkrankt. Der Körper der 50-Jährigen wird immer steifer. Nur circa einer unter einer Million Menschen leidet an der neurologischen Erkrankung. Neben Anke Ahrens gehört nun auch die kanadische Sängerin Celine Dion dazu.
Was und warum
Darum geht es: Eine Idafehnerin ist an der selben Krankheit erkrankt wie Celine Dion. Das Stiff-Person-Syndrom ist allerdings sehr selten. Nur einer von eine Millionen Menschen leidet darunter.
Vor allem interessant für: Fans von Celine Dion und Menschen, die sich für Krankheiten interessieren
Deshalb berichten wir: Die Sängerin Celine Dion hat gerade ihre Europa-Tour wegen der Krankheit abgesagt. Die Autorin erreichen Sie unter: n.nording@zgo.de
Die 54-Jährige hat nun ihre Europa-Tour abgesagt, weil bei ihr das Stiff-Person-Syndrom festgestellt wurde. Die Ostfriesin war erschüttert, als sie die Nachricht erhielt, dass die Sängerin erkrankt ist. Aber neben der Sorge um Dion kam auch ein Gefühl von Hoffnung. „Wir, die Erkrankten, gönnen ihr das auf gar keinen Fall“, sagt Ahrens. Allerdings gehöre es auch zur Wahrheit, dass die Erkrankung eines Prominenten oft dazu führe, dass die Aufmerksam auf eine Krankheit gerichtet werde. Ahrens nennt als Beispiel den Schauspieler Michael J. Fox, der bereits vor vielen Jahren seine Parkinson-Erkrankung öffentlich machte. Das habe die Krankheit ebenfalls bekannter gemacht.
Für Ahrens gibt es noch eine Erleichterung – wenn gleich es eine wirklich kleine und unwichtige sei, wie sie betont: „Wenn ich jetzt jemandem erkläre, was ich habe, kann ich einfach sagen: Ich habe die Krankheit von Celine Dion“, sagt sie. Nichtsdestotrotz findet sie es traurig, dass die Sängerin dieses Schicksal ereilt habe. „Sie hat noch jüngere Kinder“, sagt Ahrens.
Singen könnte schwer werden
Auch das Singen und die Auftritte auf der Bühne könnten mit der Krankheit schwieriger werden: „Ich habe gute und schlechte Tage. An schlechten ist mein Körper ganz steif, gerade das Zwerchfell, das man fürs Singen braucht, ist dann ganz hart. Ich weiß nicht, wie sie eine Konzerttour so machen kann“, sagt Ahrens. Außerdem drücke die Krankheit auf die Lunge. Man könne die Konzertbesuch ja nicht immer wieder vertrösten. Sie selbst, beschreibt die Idafehnerin, wisse manchmal erst am Ende des Tages, ob es ein guter Tag gewesen ist. Selbst wenn das Aufstehen noch leicht falle, könne es sich im Laufe des Tages schnell ändern. Stress und Anspannung verschlimmere die Symptome. „Das sind keine guten Voraussetzungen für eine Tournee“, sagt Ahrens.
Vorstellen müsse man sich die Krankheit wie das Gegenteil von Muskelschwäche, sagt die Ostfriesin. Ihre Muskeln werden nicht weicher und schwächer, sondern sie spannen sich an. Das Syndrom ist sehr selten. Bisher ist es nicht heilbar. Ahrens hofft, dass die Berichterstattung über Betroffene wie Celine Dion, aber auch sie selbst, andere Betroffene anspricht und auch Mediziner über die Krankheit aufklärt. Oft wüssten diese bei den Symptomen gar nicht, um welche Nervenkrankheit es sich handeln könne.
Zufällige Diagnose
Seit 2018 weiß Anke Ahrens erst, unter welcher Krankheit sie leidet. Beschwerden habe sie bereits deutlich früher gehabt. Behandlungen, auch in Klinken, schlugen nicht an. „Mein Neurologe hat zufällig einen Bericht über das Stiff-Person-Syndrom im Fernsehen gesehen“, erzählt Ahrens dieser Zeitung bereits 2020. Dieser Zufall sei der Durchbruch für sie gewesen: Über Umwege kam die Idafehnerin zu einem Spezialisten in Heidelberg. Dort bekam sie endlich die Lösung beziehungsweise eine Diagnose: Ahrens leidet unter dem Stiff-Person-Syndrom. Dabei wird der Körper des Betroffenen steif – bis zur Bewegungsunfähigkeit. Der Gang der Erkrankten wird auffälliger, sie stürzen häufig. Außerdem leiden Betroffene unter Schreckhaftigkeit. Mittlerweile ist auch eine Schwäche des Kurzzeitgedächtnisses hinzugekommen. „Ich muss mir alles aufschreiben“, sagt sie. Mittlerweile sei sie in Oldenburg bei einem Neurologen. „Der kennt sich mit der Krankheit gut aus“, sagt sie. Das sei selten. Ein Mediziner habe ihr sogar mal gesagt: „Sie müssen damit ihr eigener Arzt werden“, sagt Ahrens.
Anke Ahrens will aber nicht bemitleidet oder gar bemuttert werden. „Wenn ich Hilfe brauche, frage ich. Da kenne ich mittlerweile nichts mehr“, sagt sie. Sie möchte aber auch anderen helfen. In Gruppen in sozialen Netzwerken ist sie aktiv und gibt Betroffenen, mit der gleichen Diagnose, Tipps im Umgang. Als nächstes will sie eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Seltenen Krankheiten gründen. „Für eine Stiff-Person-Gruppe reicht es im Landkreis Leer ja nicht“, sagt sie lachend. Aber die Probleme von Menschen, mit unbekannten und seltenen Krankheiten, seien sehr ähnlich. Da wolle sie ansetzen. „Wir schlagen uns alle mit Rentenversicherungen oder Krankenkassen rum“, sagt Ahrens.
Und ein bisschen hofft die 50-Jährige auch, dass Celine Dion ihre Popularität nutzt, um Geld für die Forschung an der Krankheit zu sammeln.
