Medizinskandal Wiesmoorerin berichtet vom Leben als Contergan-Opfer
Maria Büschl-Schumacher aus Wiesmoor ist eines von 5000 Contergan-Kindern in Deutschland. Wie lebt sie heute als Betroffene von einem der größten Arzneimittelskandale der Bundesrepublik?
Wiesmoor - Die Wiesmoorerin Maria Büschl-Schumacher lernte ich im Januar kurz vor dem 100. Geburtstag ihrer Mutter kennen. Sie hatte mich wegen des stolzen Alters angerufen und gefragt, ob es nicht ein Anlass für einen Artikel sei. Als wir uns später bei ihrer Mutter persönlich treffen, begrüßt mich die selbstbewusste 63-Jährige mit Brille und kurz geschnittenen grauen Haaren deshalb als Erste. Als passionierte Händeschüttlerin trete ich an ihren Rollstuhl und greife beherzt zu, während ich mich vorstelle. Ich schüttle die zwei Finger ihrer rechten Hand, die kurz unter der Schulter aus ihrem T-Shirt schauen.
In den Sekunden vom Eintreten in den Raum bis zum Händeschütteln passieren in meinem Kopf viele Dinge auf einmal. Mir fällt beim Anblick der herzlich lächelnden Frau all das ein, was ich als Kind über den damals noch sehr präsenten Contergan-Skandal gehört hatte – die Fehlbildungen an Armen und Beinen durch das Medikament. Dann überlege ich, ob es für mein Gegenüber überhaupt in Ordnung ist, die Hand zu schütteln.
Ein trauriger Jahrestag
Als ich diese Gedanken bei unserem zweiten Termin anspreche, lächelt Maria Büschl-Schumacher. „Lieber schütteln oder einfach fragen, ob es in Ordnung ist, wenn man unsicher ist“, sagt sie. Alles sei besser als dieser Ausdruck, den sie auch schon in manchen Gesichtern gesehen hat: Abscheu vor einer Berührung. Die Miene von Maria Büschl-Schumacher wirkt plötzlich wie versteinert, aber im nächsten Moment winkt sie mit ihrer rechten Hand und findet ihren Humor wieder: „Das ist alles fest angewachsen“, sagt sie und lacht. „Da fällt nichts ab.“
Bei unserem zweiten Treffen geht es um einen anderen Jahrestag, der kein Grund zu feiern ist: Vor 70 Jahren wurde im Labor des Pharmaunternehmens Grünenthal aus Aachen der Wirkstoff entwickelt, der das Leben der Wiesmoorerin für immer verändern sollte: Thalidomid. Nur drei Jahre später kam er als Bestandteil des Schlaf- und Beruhigungsmittels Contergan auf den Markt – und führte zu einem der größten Arzneimittelskandale der Geschichte der Bundesrepublik. Der Skandal hat dazu geführt, das die Zulassungskontrollen für Medikamente in vielen Ländern verschärft wurden.
10.000 Babys mit Fehlbildungen
Als das Mittel im Jahr 1961 vom Markt genommen wird, bleibt eine traurige Bilanz: Die Contergan-Stiftung des Bundes geht davon aus, dass der Wirkstoff für weltweit etwa 10.000 mit Fehlbildungen geborene Babys verantwortlich ist. Die Hälfte von ihnen starb bei oder nach der Geburt. Allein in Deutschland kamen etwa 5000 Contergan-Kinder auf die Welt. Maria Büschl-Schumacher ist eines von ihnen. 2185 Betroffene leben noch heute in Deutschland. Das ist die Zahl, die auf der Webseite www.contergan-skandal.de genannt wird, auf der das Unternehmen Grüntenhal das Geschehene aufarbeitet.
Wie sich das Thalidomid auf den Körper ausgewirkt hat, ist bei allen Betroffenen anders. Viele haben körperliche Fehlbildungen an Armen, Beinen, Wirbelsäule und sogar Ohren, aber auch Organe können betroffen sein. Bei Maria Büschl-Schumacher sind die Folgen vor allem an den Armen sichtbar. Der Wirkstoff hat aber auch einige Organe verändert. Viele Operationen musste sie deshalb über sich ergehen lassen. Die Wiesmoorerin zeigt auf ihr rechtes Auge. Dass sie damit nicht mehr sehen kann, ist auch eine Folge.
Eine Entschuldigung gab es erst 60 Jahre nach dem Skandal
Ob sie manchmal mit ihrem Schicksal hadert? Überlegt sie, wie ihr Leben verlaufen wäre, wenn ihre Mutter das Medikament nicht in der frühen Phase der Schwangerschaft genommen hätte? „Es ist, wie es ist“, sagt Maria Büschl-Schumacher. Ihre Mutter sei krank gewesen und habe das Medikament gebraucht. Punkt. Etwas ist sie aber das ganze Leben nicht losgeworden: „Die Wut darüber, dass so etwas überhaupt passieren konnte und wie damals mit den betroffenen Familien umgegangen wurde“, sagt sie.
Erst 2021 hat die Grünenthal-Familie die Opfer um Entschuldigung gebeten. „Das hat uns viel bedeutet“, sagt Maria Büschl-Schumacher – obwohl es so lange gedauert hat. Auf eine Entschuldigung der damals Verantwortlichen für den Skandal hatten die Betroffenen dagegen vergebens gewartet. Gab es einen Moment in ihrem Leben, in dem sie ihre Behinderungen vergessen konnte? „Eigentlich nicht“, sagt Büschl-Schumacher und denkt nach. Die Einschränkungen im Alltag, die vielen Dinge, die sie wegen der verkürzten Arme nicht tun kann, erinnerten sie immer daran. „Denke ich vielleicht einmal wirklich nicht daran, sind es die Blicke der Menschen, die mich erinnern“, sagt sie.
Ein Leben voller Kämpfe
Wenn Maria Büschl-Schumacher aus ihrem Leben erzählt, klingt vieles wie ein Kampf. Die meisten Kämpfe hat sie gewonnen, das macht sie stolz. Sie führte Kämpfe um Geld, Unterstützung, Alltagsassistenten, Prüfungserleichterungen in der Schule und bei der Ausbildung – manche vor Gericht. Kämpfe um die Chance, ein so normales Leben wie möglich zu führen. Was für Menschen ohne Behinderungen selbstverständlich ist, muss sie sich erstreiten. Manchmal sind es auch Kämpfe gegen Schranken in Köpfen – manchmal auch in ihrem eigenen.
Denn auch die studierte Diplom-Verwaltungswirtin musste sich selbst erst davon überzeugen, was für sie alles möglich ist. Als sie nach dem Studium bei der Agentur für Arbeit in Ravensburg anfing, machte ein Chef ihr unmissverständlich klar, was er von ihr hielt. Dass er nicht glaubte, dass sie der Arbeit gewachsen ist. „So jemanden wie mich könne man den Kunden nicht zumuten“, gibt Büschl-Schumacher seine Worte wieder und schluckt. Das waren Worte wie Dolche. Sie sollte lieber dort arbeiten, wo über die Anträge entschieden wird. Nach außen unsichtbar. Als Büschl-Schumacher davon erzählt, dass sie viele Jahre lang Menschen mit Behinderungen und gesundheitlichen Einschränkungen beraten hat, Berufsberatung für Jugendliche angeboten und inklusive Betriebe besucht hat, lächelt sie. Ein Triumph, ein wichtiger.
Die Entschädigung ist eine große Hilfe
Auch, dass sie mit ihrem ersten Mann trotz der körperlichen Einschränkungen ein Kind adoptierte, war nicht selbstverständlich. Genauso wenig wie die Tatsache, dass sie ihre an Autismus leidende Tochter in einer Wohngruppe unterbringen konnte und sie sogar Arbeit gefunden hat. Das sind alles kleine Triumphe, die Maria Büschl-Schumacher lächeln lassen. „Die Krankenkassen würden uns am liebsten alle in einem Heim unterbringen“, sagt die 63-Jährige. Das gelte nicht nur für die Contergan-Geschädigten, sondern generell für Menschen mit Behinderungen. Dass sie und ihr Mann selbstbestimmt in einem eigenen Haus lebten, sei eher die Ausnahme als die Regel – eben das Resultat meist langer Kämpfe.
Dann sagt Maria Büschl-Schumacher aber auch, dass sie es als Mensch mit einer Behinderung vergleichsweise gut habe. „Man spricht von uns auch als Contergan-Adel“, erklärt Büschl-Schumacher und lacht. Immerhin stehen den Opfern Entschädigungszahlungen zu: „Es ist eine echte Entschädigung, die nicht angerechnet wird“, erklärt sie. Sie soll den Nachteil ausgleichen, den sie durch die Behinderung hat. Klar ist: Das Geld ermöglicht ihr Dinge, die sich andere Menschen mit Behinderungen nicht leisten können. Zusätzlich finanziert ihr die Contergan-Stiftung gerade einen Assistenzhund, der sie im Alltag unterstützt. Er kann zum Beispiel Dinge aufheben und bringen.
Menschen mit Behinderungen müssen sichtbarer werden
Vieles sei seit ihrer Kindheit für Menschen mit Behinderungen im Alltag leichter geworden, sagt Maria Büschl-Schumacher. Als Kind war sie selbst noch in einem Holzwagen durch die Schule gezogen worden. Rollstühle für Kinder gab es nicht. Das ist inzwischen anders – es gibt viele Hilfsmittel. Ihre Küchenschränke und die Spüle sind zum Beispiel höhenverstellbar. Trotzdem: Der Umgang der Menschen mit Behinderten habe sich kaum verändert, findet sie.
„Es wäre schön, wenn man sein Gegenüber einfach akzeptieren würden, wie es ist. Akzeptiert, dass es Menschen gibt, die anders sind“, sagt sie. „Noch heute sehe ich kaum Eltern mit behinderten Kindern im Supermarkt“, sagt die 63-Jährige. Das mache sie traurig. Wie sollen Menschen mit Behinderungen in der Gesellschaft ankommen, wenn sie nicht sichtbar sind? Wenn sich das ändern würde, könnte vielleicht auch ein Leben mit einer Behinderung einfacher werden. Dann müssten die betroffenen Menschen vielleicht auch nicht mehr so viel kämpfen.
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