Vinnen/Quakenbrück Diabetes der Tochter bestimmt das Leben: Wie eine Familie aus Vinnen damit umgeht
Diabetes gilt als Volkskrankheit und ist gerade bei älteren Menschen bekannt. Doch wie verändert es das Leben, wenn ein Kind die sogenannte Zuckerkrankheit hat? Familie Grote aus Vinnen (Landkreis Emsland) gewährt einen Einblick in ein Leben mit Diabetes.
„Ich habe Durst“, dieser Satz veränderte das Leben der Familie Grote vor fünf Jahren von einem Tag auf den anderen. „Den 12. September 2019 werde ich nie vergessen“, sagt Sandra Grote.
Durst zu haben, ist eigentlich erstmal kein grundsätzliches Problem, nur äußerte die damals sechsjährige Tochter Stina ihn kurz vor dem Schlafgehen. Dabei war es noch nicht einmal besonders warm und sie hatte eigentlich auch ausreichend getrunken an diesem Tag.
„Das Wort Durst hat mich einfach hellhörig gemacht“, sagt Sandra Grote. „Das hatte Stina vorher noch nie um diese Uhrzeit gesagt.“ Am nächsten Tag machte sie einen Termin beim Kinderarzt, wo direkt Urin und Blut untersucht wurden. Sie durfte mit Stina nur noch nach Hause, um Kleidung einzupacken und dann ging es direkt ins Krankenhaus.
Die Diagnose war eindeutig: Diabetes mellitus Typ 1. Die Bauchspeicheldrüse funktioniert nicht und produziert kein Insulin. Insulin ist ein körpereigenes Hormon, das bei gesunden Menschen dafür sorgt, dass Glukose in die Körperzellen gelangt und für die Energiegewinnung genutzt werden kann. Im Gegensatz zum Typ 1 wird beim Typ 2 zwar Insulin produziert, aber nicht ausreichend.
Für Stina bedeutet das, dass sie ein Leben lang darauf angewiesen ist, ihren Blutzuckerspiegel im Blick zu haben und Insulin zu spritzen. Nach der ersten Diagnose war sie zwei Wochen mit ihrer Mutter im Krankenhaus. Dort lernte die Familie, wie sie die Werte liest, darauf reagieren kann und auf die Ernährung achtet.
„Das ganze Familienleben dreht sich in der ersten Zeit nur um Diabetes und das Geschwisterkind muss schon zurückstecken“, sagt Alfons Grote-Völker. Die ganze Ernährung verändere sich, denn: „Wenn Stina ein Schokobon essen will, muss sie vorher spritzen“, erklärt Mutter Sandra. Dabei gehe es übrigens nicht um den Zucker, sondern um die enthaltenden Kohlenhydrate. Spontanes Essen sei dabei schwer, da in der Regel rechtzeitig vorher Insulin gespritzt werden müsse.
Anfangs musste Stina noch mit einem Pen sieben- bis achtmal am Tag gespritzt werden. Mittlerweile hat sie aber eine Insulin-Pumpe, die sie im Diabeteszentrum am Christlichen Krankenhaus Quakenbrück bekommen hat. Mithilfe eines Gerätes, das ein bisschen Ähnlichkeit mit einem Smartphone hat, kann sie per Knopfdruck die entsprechende Menge spritzen.
Das Gerät ist parallel mit einem Sensor verbunden, der den Glukosespiegel misst. So kann die App das einberechnen. Die Insulingabe habe sich durch diese Geräte deutlich vereinfacht, sagt Alfons Grote-Völker.
Doch obwohl die Technik in vielen Situationen hilft, die Krankheit wirkt sich trotzdem auf die ganze Familie aus. Gemeinsam mal für eine Nacht wegzufahren, können Sandra Grote und Alfons Grote-Völker nicht. Sie können im Prinzip auch keine Nacht mehr durchschlafen, weil sie den Blutzuckerspiegel ihrer Tochter im Blick behalten müssen.
Denn der darf nicht zu hoch sein, weshalb das Insulin gespritzt wird. Symptome sind oft Durst oder Müdigkeit. Ein zu hoher Blutzuckerspiegel kann dann vor allem langfristige Schäden haben und der gesamte Körper wird in Mitleidenschaft gezogen.
Der Blutzuckerspiegel darf aber auch nicht zu niedrig sein – was bei viel Sport oder auch nicht ausreichend Essen durchaus passieren kann, gerade nachts. Das führt zum Beispiel zu Zittern oder Herzklopfen. Deshalb kontrollieren die Eltern ihre Werte regelmäßig und müssen bei Bedarf Stina auch aufwecken, damit sie Traubenzucker oder Saft zu sich nimmt – und das auch nachts.
Auch wenn die heute Elfjährige alles machen kann, zur Schule geht, ihre Hobbys hat und sogar alles essen kann, wenn sie entsprechend spritzt, so bringt das Leben viele Herausforderungen mit. Schwierig wird es schon bei Kindergeburtstagen, wenn Stina eben genau überlegen muss, was sie isst.
Übernachtungen bei Freundinnen sind ebenfalls nicht so leicht, weil die anderen Eltern bereit sein müssen, nachts den Blutzuckerspiegel zu prüfen. Deshalb gestalteten sich auch andere Fahrten schwierig. „Als Stina mit ihrer Tanzgruppe ein Wochenende auf Ameland machen wollte, war ich als Kochmutti mit“, erzählt Sandra Grote. Bei Klassenfahrten übernehmen die Lehrer die Verantwortung ebenfalls nicht.
Damit sie sich mit anderen betroffenen Familien austauschen können, haben Alfons Grote-Völker und Sandra Grote eine Selbsthilfegruppe für Eltern an Diabetes erkrankter Kinder gegründet. Aus dem Großraum Cloppenburg, Emsland oder auch nördlichen Landkreis Osnabrück können die Eltern kommen.
Für Alfons Grote-Völker, der auch der Leiter der Gruppe ist, ist das wichtig – und das aus verschiedenen Gründen. Gerade erst hat zum Beispiel Dr. Florian Thienel, Chefarzt der Diabetologie in Quakenbrück einen Vortrag gehalten. Dabei gehe es immer wieder um neue Entwicklungen in der Medizin.
Genauso treibt Alfons Grote-Völker aber auch die Bürokratie um – und eben nicht nur ihn. Als Diabetiker kann man beispielsweise einen Schwerbehindertenausweis bekommen. Von Land zu Land aber gibt es unterschiedliche Einstufungen.
Das Gleiche gilt auch für eine Schulbegleitung oder für den Pflegegrad. „Man kämpft und kämpft und kämpft“, sagt Grote-Völker. Aber selbst wenn man eingestuft wurde, nütze das im Falle von Stina oft gar nicht so viel.
Er macht das an einem Beispiel deutlich. Der Familie stehen Pflegehilfsmittel zu, darunter fallen beispielsweise Bettunterlagen, Einmalhandschule oder Flächendesinfektion. Die braucht Stina aber nicht. Tupfer, Hausdesinfektionsmittel oder Schutzsalbe für die Einstichstellen werden darüber aber nicht abgedeckt. Auch wenn es auf den ersten Blick nicht viel erscheint, so summieren sich die Kosten am Ende aber doch.
Gerade in den nächsten Jahren stehen mit der Pubertät weitere Herausforderungen für die Familie noch bevor. Wichtig ist es aber, dass die Krankheit weiter behandelt wird, denn sonst könnte das Auswirklungen auf den ganzen Körper haben, von den Augen bis hin zu anderen Organen.
Grundsätzlich aber, sagt Familie Grote, könne man mit Diabetes heutzutage gut umgehen. Das Leben der Familie hat die Diagnose von Stina aber schon verändert.
Diabetes: Eine Krankheit auf dem Vormarsch
Wenn der Körper seine eigenen Insulinzellen zerstört
