Kinderhospiz Aurich Eine starke Schulter in schwachen Momenten
Madlene Hattermann (17) lebt mit einer schweren Erkrankung. Was das für die Familie bedeutet und wie das Kinderhospiz Aurich der Familie durch schwere Zeiten half.
Aurich – Madlene sitzt am Tisch und knabbert am Schokomuffin. Neugierige blaue Augen, langes blondes Haar, silberne Ohrringe, schwarzer Pulli, Jeans. Ein ganz normaler Teenager mag man meinen. Doch für Madlene war ihre bisherige Kindheit und Jugend alles andere als das. Die 17-Jährige ist an Neurofibromatose erkrankt. Dabei treten an den äußeren Nerven Wucherungen auf, die sich in jedem zehnten Fall zu bösartigen Tumoren entwickeln. Viele Betroffene entwickeln zudem Lern- und Entwicklungsstörungen. In jedem zweiten Fall wird die Krankheit von den Eltern auf das Kind vererbt, ansonsten mutiert ein Gen.
So muss es auch bei Madlene der Fall gewesen sein, denn ihre Eltern Sabine und Karlheinz Hattermann tragen die Krankheit nicht in sich. An diesem Nachmittag sitzen Madlene und ihre Mutter in den Räumen des Hospiz am Auricher Hafen. Mit am Tisch sitzt auch Britta Baumann. Sie ist heute Koordinatorin im Hospiz, hat Madlene, ihre Eltern und den zwei Jahre jüngeren Bruder Luca als Familienbegleiterin aber über Jahre betreut und in schwersten Zeiten unterstützt. Und davon gab es viele.
Lebensverändernde Diagnose
Als Madlene zwei Jahre alt ist, bekommt sie Pfeiffersches Drüsenfieber, sie fiebert lange und hoch, es geht ihr zunehmend schlecht. Als die Eltern mit ihrem Kind in die Auricher Klinik fahren, fällt nach den Untersuchungen der Satz, den wohl keine Mutter oder Vater hören will: „Wir müssen reden.“ Die Diagnose lautet Neurofibromatose und ist der Beginn einer Reihe von Arzt- und Klinikbesuchen. In Duisburg findet die Familie in dem Kinder- und Jugendmediziner Dr. Thorsten Rosenbaum einen ausgewiesenen Experten für Madlenes Erkrankung. Die Behandlung beginnt. Denn inzwischen haben sich im Hals des Mädchens Tumore gebildet. Die Folge: Der Hals wird dicker, wirkt deformiert. Einer der Tumore wächst in die Halswirbelsäule. Madlene muss operiert werden, um eine Querschnittslähmung zu vermeiden. Parallel beginnt sie mit einer medikamentösen Behandlung, um das Wachstum der Tumore zu bremsen. Für die Eltern ein Albtraum: „Du stehst in dem Moment mit dem Rücken an der Wand“, erinnert sich Sabine Hattermann. Denn: Das Medikament, das Madlene retten soll, ist noch nicht offiziell zugelassen, ein sogenanntes Offlabel-Medikament, ein Risiko. Aber es wirkt, die Tumore schrumpfen. Momente der Erleichterung.
Dann der nächste Schock: Bei einer Untersuchung fällt einer der Tumore als „entartet“ auf, Verdacht auf Krebs. Aufwendige Untersuchungen werden nötig, zahlreiche Formulare und Anträge müssen ausgefüllt werden. „Als ich den letzten Antrag auf den Weg gebracht hatte, habe ich angefangen zu weinen und konnte einfach nicht mehr aufhören. Ich wusste in dem Moment nicht, ob mein Kind sterben wird oder nicht“, erinnert sich Sabine Hattermann. Bisher hatte die Familie vieles durch ein gut funktionierendes Netzwerk aus Familie und Freunden abpuffern können. Doch nun stoßen Sabine Hattermann und ihr Mann Karlheinz an ihre Grenzen. Sie suchen Hilfe und finden sie beim Kinderhospiz Aurich in Form von Britta Baumann.
Begleitung in schwersten Zeiten
„Die Kinderhospizarbeit unterschiedet sich ganz deutlich von der Arbeit des Hospizes für Erwachsene“, sagt Baumann. Während das Hospiz für erkrankte Erwachsene die letzte Station ihres Lebens ist, sie hier Begleitung beim Sterben erhalten, geht es bei der Arbeit im Kinderhospiz um eine Entlastung für die Familien von erkrankten Kinder. „Es bedeutet nicht das Ende des Lebens, sondern eine Unterstützung in einer sehr schweren Zeit“, formuliert Baumann. Mutter Sabine Hattermann bezeichnet den Kontakt zum Kinderhospiz als echten Glücksfall. „Ich wusste, ich habe dort immer jemanden zum Reden.“ Und zwar einen Gesprächspartner, der der Schweigepflicht unterliegt. „Manchmal hat man eben auch Gedanken, die man keinem sagen kann oder will“, weiß Hattermann. Bei Britta Baumann findet sie in schwersten Zeiten Trost und Zuspruch, aber auch ganz praktische Entlastung im Alltag. Die Familienbegleiterin unternimmt Ausflüge mit Madlene, geht Eis oder Pizza essen, verschafft den Eltern eine kleine Auszeit. Denn die Betreuung eines schwer erkrankten Kindes bedeutet trotz aller Liebe und Fürsorge auch eine Herausforderung für die anderen Familienmitglieder. „Das war für unsere Ehe mitunter eine Zerreißprobe“, erinnert sich Sabine Hattermann. Der Krebsverdacht bestätigt sich glücklicherweise nicht, doch die Sorgen bleiben.
Erinnerung an die Geräusche im Kopf
Britta Baumann baut in dieser Zeit auch zu Madlene eine enge Beziehung auf, sie haben Spaß, ein Stück Normalität für das kranke Mädchen. Und so müssen beide auch Jahre später noch herzhaft lachen, als sie sich an die „Sache mit dem Wasserbett“ erinnern. Gemeint ist ein Hausbesuch, bei dem Madlene im Bett ihrer Eltern lag, auf dem Kopf einen Halo-Fixateur. Diese Apparatur sollte vor einer schweren Operation die durch einen anderen Eingriff verkrümmte Wirbelsäule des Mädchens wieder aufrichten, um eine Querschnittslähmung zu vermeiden. Dafür wird ein metallener Ring mit dem Schädelknochen verschraubt und mit Stangen auf einem Schulterpolster abgestützt. „Ich erinnere mich noch heute an das Geräusch, das die Schrauben in meinem Kopf gemacht haben“, erzählt Madlene offen und schonungslos, während ihre Mutter zart über die kleinen runden Narben streicht, die die Schrauben auf Madlens Stirn hinterlassen haben.
Als Britta Baumann an dem Tag vor über sechs Jahren zu Besuch kommt, lässt sie sich mit Schwung nichtsahnend auf das Wasserbett der Familie plumpsen. Die weiche Matratze federt, hebt Madlene mitsamt dem metallenen Fixateur an und lässt sie wieder fallen. Bange Momente, ob das Wasserbett hält oder dem scharfen Fixateur zum Opfer fällt. Den erschrockenen Blick von Britta wird Madlene wohl nie vergessen. Noch heute kichert sie bei der Erinnerung daran.
Offenheit hilft Familien und Angehörigen
Familienbegleiterin Britta Baumann geht mit der Familie durch schwere Zeiten. Doch vieles schafft Madlene auch mit ihrer scheinbar unverwüstlichen positiven Art. Selbstbewusst setzt sie sich etwa mit dem Fixateur auf dem Kopf in die erste Reihe des Weihnachtsgottesdienstes in der Kirchengemeinde Walle, nicht ohne zuvor eine Lichterkette an den Metallstangen zu befestigen. „Es wird mich sowieso jeder sehen und wenn ich eine Lichterkette reinmache, dann gebe ich den Menschen quasi die Erlaubnis gucken zu dürfen“, sagt die heute 17-Jährige selbstbewusst. Die Blicke anderer Menschen scheinen das Mädchen nicht zu stören, sie geht offen mit ihrer Krankheit um.
Tag der Kinderhospizarbeit
Der 10. Februar ist der Tag der Kinderhospizarbeit. An diesem besonderen Tag wird deutschlandweit die Aufmerksamkeit auf die Kinder- und Jugendhospizarbeit gelenkt. Sie bietet eine umfassende psychosoziale Begleitung und Unterstützung betroffener Familien mit einem lebensverkürzt erkrankten Kind, in einer schweren Zeit. Die Farbe Grün symbolisiert dabei die Solidarität mit der Kinderhospizarbeit und wird vielerorts sichtbar sein. Auch in Aurich wird ein Zeichen der Unterstützung gesetzt. So werden der Sous-Turm in der Auricher Innenstadt, das Gebäude des Hospizes am Hafen sowie das Kino Aurich grün illuminiert, um das Engagement für betroffene Familien zu unterstreichen und das Bewusstsein für die Kinderhospizarbeit in der Gesellschaft zu stärken. Mehr Infos unter www.hospiz-aurich.de.
Den Wunsch nach Offenheit haben viele Familien mit schwer erkrankten Kindern, weiß Hospiz-Koordinatorin Baumann. „Die Familien möchten gefragt werden, was mit ihrem Kind ist“, sagt sie. Das Thema anzusprechen und nachzufragen sei allemal besser, als die kranken Kinder zu ignorieren oder gar die Straßenseite zu wechseln.
Offen geht auch Familie Hattermann in diesen schweren Jahren mit Madlene selbst um, vor allem vor den Operationen an hochsensiblen Körperstellen, wie dem Rückenmark. Die Sorge, dass etwas schiefgehen, die Vorstellung, dass Madlene vom Hals abwärts gelähmt sein könnte, klingt noch heute in Sabine Hattermanns Worten nach. „Ich habe mir das für Madlene ganz schlimm vorgestellt, denn sie weiß ja, wie es ist zu leben, zu klettern, zu rennen, zu toben.“ Deshalb hätten ihr Mann und sie immer versucht ihrer Tochter so gut wie möglich zu erklären, was passieren könnte.
Zukunftspläne schmieden
Die schweren Operationen liegen nun ein paar Jahre zurück, doch die Erlebnisse haben sich eingebrannt in das familiäre Gedächtnis. Es ist zu spüren, wenn Mutter und Tochter sich ergänzen oder über Details zu einzelnen Operationen diskutieren. Heute geht es Madlene verhältnismäßig gut, sie spielt Klavier, geht zur Schule, macht Pläne für die Zukunft. Im kommenden Sommer macht sie an der Förderschule für körperliche und motorische Entwicklung ihren Schulabschluss, will danach eine Ausbildung zur Sozialpädagogischen Assistentin beginnen. Ihr Traumjob: Erzieherin. Sie liebt es, mit Kindern zu arbeiten. Madlenes Erkrankung scheint ihr gezeigt zu haben, wie wichtig es ist, an Träumen festzuhalten. So bestärkte sie auch ihre Mutter vor einiger Zeit darin eine Ausbildung zur Rettungssanitäterin zu machen. „Mama, man lebt nur ein Mal“, hat sie gesagt.
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